SMA Hastası Muzaffer Bebek hayatını kaybetti.

Eskişehir'in merkez Tepebaşı ilçesi Sütlüce Mahallesi'nde yaşayan Emine ve İsmail Kiraz çiftinin bebekleri Muzaffere’e doğumu sonrasında Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Yaklaşık bir buçuk yıldır hastanede yatan Muzaffer Bebek yaşam mücadelesini yitirerek hayata veda etti.

Eskişehir Tepebaşı ilçesinde yaşayan, SMA (Spinal Musküler Atrofi) teşhisi konulan 1 buçuk yaşındaki Muzaffer Kiraz tedavi için beklerken yattığı Osmangazi Üniversitesi hastanesinde yaşamını yitirdi.

Emine ve İsmail Kiraz çiftinin yaşamı 2 çocuklarından SMA hastalığı teşhisi konulduı. İlk çocuklarını yıllar önce kaybeden çift, Muzaffer Bebek ile aynı acıyı yaşamamak için yoğun mücadele verdi. Başlatılan kampanya sırasında umutsuzluğa kapılan anne Emine Kiraz 19 Kasım 2021 yılında ardında "Evladım ile çekildiğim son fotoğraf. Kokusuna hasretim benden ayrı yoğun bakım odalarında acı içinde. Bir anne olarak yalvarıyorum yardım edin. Ben evladımı kaybetmekten çok korkuyorum. Bu acıyı yaşadım bir daha yaşamaya dayanamam. Lütfen elimizden tutun sizlere ihtiyacımız var. Muzaffer evini özledi, annesini özledi, ailesini özledi. Bilmediği yerde bilmediği cihazlar içinde küçücük bedeni ile" notunu paylaşarak yaşamına son vermişti.

Solunum cihazına bağlı olarak yaşayan Muzaffer bebek için ailesi yardım çağrısı yapmasının üstünden uzunca bir süre geçmesine rağmen bir türlü gerekli olan meblağ toplanamadı. Muzaffer bebeğin yaşama tutunabilmesi için yurt dışından yapılması gereken tedaviye ulaşılmayınca Muzaffer Bebek fenalaşarak hayatını yitirdi. .

SMA HASTALIĞI NEDİR?

SMA; çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık olarak tanımlanıyor. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkileniyor. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip 1 adı verilen evrenin belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar bulunuyor.