CHP Eskişehir milletvekili Utku Çakırözer Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası 13 aylık Çağan Meriç Demir bebek ve SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği üyeleriyle bir araya geldi. Çağan Meriç bebek ve ailesini evlerinde ziyaret eden Çakırözer, SMA hastalığına ilişkin ailelerden bilgi aldı, Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu. Çakırözer, “Yüzlerce SMA’lı yavrumuzun için zaman daralıyor. Bir an önce yavrularımıza sahip çıkalım. Yavrularımızı birlikte yaşatalım” dedi.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA'ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başladı.
ÇOÇUKLARIMIZIN ZAMANI YOK
Çakırözer, önceki akşam SMA hastası 13 aylık Çağan Demir ve ailesini evlerinde ziyaret ederek, Eskişehir’deki SMA hastalarının bir araya gelerek kurdukları SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği üyeleriyle bir araya geldi. Ailelerden hastalığa ilişkin bilgi alan Çakırözer, SMA Tip1 hastası Çağan bebeğin hastalıkla mücadelesini dinledi. Ailelerin isteği üzerine Derneğe üye olud. Hastalığın tedavisi ve ilaçların devlet tarafından karşılanması için Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulunan Çakırözer, “ Sadece Eskişehir’imizde değil Türkiye’nin dört bir yanında yüzlerce SMA’lı yavrumuz ve aileleri hayata tutunmak için mücadele veriyor. Dileğimiz SMA hastası yavrularımız için gerekli olan ilacın Avrupa ülkelerinde olduğu gibi bizim ülkemizde de karşılanması. Sosyal devlet bunu karşılamak zorunda. Çocuklarımızın bekleyecek zamanı yok. Gelin evlatlarımızın yaşatılması için birlikte mücadele verelim” diye konuştu.
İŞLEMLERİN BİR AN ÖNCE YAPILMASI GEREKİYOR
Anne Ece Soyer Demir ve baba Mehmet Demir, Çağan' bebeğin nefes almak ve beslenmek için cihazlara bağlı hayatını sürdürdüğünü söyledi. Anne Demir, “ Oğlum Çağan, elektrikle çalışan 6 makineyle yaşıyor. Elektrikler giderse çocuğunuzu kaybedebilirsiniz. Biz onun bütün dünyasını bir odaya sığdırdık. Yan odaya götürmemiz bile çok büyük bir değişiklik. Zihinsel olarak hiçbir sıkıntısı yok. Alıcıları çok açık. Bu da bizi çok zorluyor. Bütün dünyasını bir odaya kapatmak çok zor. SMA Tip 1 hastalarının yüzde 65'i genellikle 2 yaşını görmeden vefat ediyor. Benim oğlum 1 yaşını geçti. Bu ilaç için kaybedecek hiç zamanımız yok. İşlemlerin bir an önce yapılması gerekiyor” dedi.
YAVRULARIMIZIN YAŞATILMASINI İSTİYORUZ
Sağlık Bakanlığı tarafından SMA hastalarına müjde olarak verilen haberi değerlendiren baba Demir ise, “Sağlık Bakanlığı tarafından 114 hasta için ilacın karşılanacağına ilişkin haberler basında yer aldı. Bizler ilk haberi duyduğumuzda çok sevindik. Ama ne Eskişehir’den ne de diğer illerden hiçbir aile çağırılmadı, bizlere bilgi verilmedi. Biz böyle bir liste var mı yok mu bilmiyoruz. Sağlık Bakanlığı’ndan haber alamıyoruz. Bizlerin tek arzusu yavrularımız için ilaç. Yavrularımız birer birer gidiyor. Bizler evlatlarımızın yaşatılmasını istiyoruz” dedi.
Çakırözer ve aileler Sağlık Bakanlığı’na seslenerek, “Bizler evlatlarımızın yaşatılmasını, bir an önce ilaçların karşılanmasını istiyoruz” çağrılarını yenilediler.