Açılışta konuşan AHPADİ Başkanı Mehmet Ektaş,”Muzaffer KİRAZ bebek, Ülkemizdeki yüzlerce SMA Tip-1 hastalığının pençesinde ölümü bekleyen çocuklarımızdan biri. Bir yaşında ve 6.5 kilo. Yaşam şansının devam etmesi için tedavi oluncaya kadar 13 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Bu da, iki yaşında bir bebeğin ağırlığına tekamül ediyor. Muzaffer bebek halen Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesinde yoğun bakımda. Hastalığın tek çaresi Zolgensma gen tedavisi ancak Ülkemizde uygulanmıyor. Yurt dışı tedavi için 2.5 milyon dolar civarında paraya ihtiyaç var, Sağlık Bakanlığı karşılamıyor” dedi.
Bundan 3 ay önce akraba, eş, dost çevresinin girişimiyle kampanya düzenlendiğini ancak hedeflenen miktarın ancak %3’ünün toplandığını belirten Ektaş açıklamasını şu şekilde sürdürdü: Oğlunun tedavisi için gerekli parayı toplayamayan anne Emine Kiraz kısa bir süre önce kendini asarak yaşamına son verdi. Emine KİRAZ, intihar ederek Muzaffer’i için kamuoyunun dikkatini çekti, ancak yarattığı farkındalığın bedelini yaşamıyla ödedi.
Şimdi kampanya sahiplenildi, Milletimiz Muzaffer’in minik elini tutarak yaşama tutundurmaya çalışırken Emine Kiraz’ında ruhunu rahatlatıyor.
Emine Kiraz’ın vefatından kısa bir süre içinde kampanyada hedeflenen miktarın %12’sine ulaşıldı. Kampanyaya başlayan ilgi güzel ancak alınacak çok yol da var. Kampanyanın artan bir ivmeyle sürekliliğini sağlamak gerekiyor. Bu nedenle, ilk günkü azim ve çabayla kampanyayı canlı tutmak, geniş kitlelere duyurmak ve katkılarını sağlamak için Eskişehir kamuoyunun desteğine ihtiyacımız var.
Tüm kampanyalarda olduğu gibi, bu kampanyanın da ilk gününden itibaren “insan odaklı” ve “kente duyarlı” yaklaşımlarıyla her zaman onur duyduğumuz basın mensuplarımıza, açılışımıza katılan değerli misafirlerimize, yurt içinden ve yurt dışından bağışlarıyla Muzaffer’i yaşama tutundurmaya çalışan iyiliksever vatandaşlarımıza teşekkür ederiz.
Kermese yapılacak giyecek, yiyecek, eşya gibi muhtelif ürünler bağışlarıyla ve bu ürrünleri satın alarak yapılacak katlılarla, Kermesten beklenen amaç hasıl olacaktır. Tüm hemşerilerimizi kermesimize davet ediyor, saygılarımızı sunuyoruz.